第四十八章 倫理困境
海城的七月清晨,天空是一種被雨水洗過的灰藍色。江嶼站在出租屋的窗前,手裡端著剛煮好的咖啡,目光卻落在平板電腦屏幕上那個打開的病歷文件上。窗外傳來早市開張的聲音——三輪車的鈴鐺、捲簾門拉起的嘩啦聲、第一籠包子出籠時的蒸汽呼嘯——這些屬於人間的煙火氣,與屏幕上那個冰冷的醫療檔案形成了刺眼的對比。
患者:陳秀英,女,62歲。住院號:202907030045
江嶼的手指在屏幕上滑動,那些醫學數據像冰冷的雨水,一滴一滴打在他的意識里:
·心臟超聲:左心室舒張末期內徑78mm(正常<55mm),室間隔厚度7mm,左室後壁厚度8mm,整體運動瀰漫性減低。左室射血分數15%(正常>55%),每搏輸出量32ml(正常60-100ml)。二尖瓣中度返流,三尖瓣輕度返流。
·腎功能:血肌酐856μmol/L(正常44-133),尿素氮28.7mmol/L(正常2.5-7.1),腎小球濾過率8ml/min/1.73m²(正常>90)。腎臟B超顯示雙腎體積縮小,左腎8.2×4.1×3.8cm,右腎8.5×4.3×4.0cm,皮質回聲增強,皮髓質分界不清。
·肝臟:C肝抗體陽性,HCV RNA 2.3×10⁶ IU/mL。肝臟瞬時彈性檢測值18.6kPa(正常<7.3kPa)。Child-Pugh評分7分(B級):總膽紅素34μmol/L,白蛋白32g/L,凝血酶原時間延長3秒,無腹水,輕度肝性腦病。
·免疫學:群體反應性抗體(PRA)85%。HLA分型:A02:01,A24:02;B35:01,B51:01;DRB104:05,DRB115:02。交叉配型需檢測供體特異性抗體(DSA)。
但真正讓江嶼停下手,讓咖啡杯在掌心漸漸失去溫度的,是檔案最後那張掃描進來的手寫信。紙是小學作文本那種帶方格的紙,字跡工整得幾乎刻板,每個字的筆畫都規規矩矩地待在格子裡,像小學生在完成最重要的作業。
「尊敬的醫生:
我叫陳秀英,今年六十二歲,退休前在海城市第三實驗小學教語文,教了三十八年。我知道我的病很重,心臟、腎臟、肝臟都不好了。我也知道,要治好我的病,需要好心人捐出他們親人的心臟和腎臟,這非常珍貴。
如果因為我的年齡,或者因為我的病太複雜,您們覺得把這些寶貴的器官給更年輕、更有可能成功的患者更好,我完全理解。真的,我教過的學生里,有二十多歲的年輕人,有三十多歲的爸爸媽媽,他們如果生病了,應該比我更需要這些器官。
我只有一個請求:請不要直接告訴我『沒希望了』。請讓我在等待中死去,而不是在放棄中活著。因為我的女兒——她叫林小雨,是個記者,三年前在採訪抗洪搶險時離開了——她最後一次和我通話時說:『媽媽,只要活著,就有希望。哪怕希望很小很小,但只要活著,就能等到天亮。』
我想證明她是對的。
如果……如果最後真的等不到,我也想請您們把我的病歷留下來。也許很多年以後,醫學進步了,有醫生看到我的病歷,會說:『要是這個病人晚生病十年,就能治好了。』那樣的話,我的等待就沒有白費。
謝謝您們。
——陳秀英 2029.6.28」
咖啡已經涼透了。江嶼把杯子放在窗台上,玻璃冰涼的觸感傳到指尖。窗外的天空亮了一些,灰藍色漸漸褪成魚肚白。早市的人聲更加清晰,有個賣豆腐的老闆在吆喝:「豆腐——剛出鍋的熱豆腐——」
鮮活的人間。
而屏幕上的這個女人,正在一點點離開這個人間。
手機震動了一下,是江時安發來的消息:「病歷看了嗎?上午九點,BJ這邊要開倫理評審會,決定她是否能進入心腎聯合移植等待名單。」
江嶼回覆:「正在看。她的PRA太高,C肝肝硬化,手術風險極大。」
「我知道。按照我們制定的器官分配評分系統,她的綜合評分只有18分,而入選門檻是35分。」江時安回復得很快,「但她的那封信……你看完了嗎?」
「看完了。」
「你怎麼想?」
江嶼走到書桌前坐下。桌面上攤開著他正在修改的開源人工心臟設計圖紙,旁邊是蘇晚晴昨晚留下的採訪筆記——她在寫一篇關於器官捐獻者家屬的報導,筆記上有一句話被圈了出來:「他們捐出的不只是器官,是讓陌生人繼續活下去的可能性。」
可能性。
陳秀英要的,也就是一個可能性。哪怕很小。
江嶼打字:「如果我們只按照評分系統來決策,那醫學就變成了算術。但醫生不是會計,患者不是數字。」
發送。
幾分鐘後,江時安回覆:「但器官是稀缺資源。今年上半年,全國心臟移植完成632例,而等待名單上有2147人。腎臟移植完成4012例,等待名單超過3萬人。每一個器官給誰,背後都有一整套倫理原則:效用原則(救最多的人)、公正原則(公平分配)、醫療緊急原則(誰最急需)……」
這些原則,江嶼前世比誰都熟悉。作為江時安,他參與制定了中國器官分配與共享計算機系統(COTRS)的核心算法。當時他堅信,用數據、用算法、用客觀標準來分配稀缺資源,是最公平的方式。
直到他自己成了那個「數據」。
直到他重生後,站在了系統的另一邊。
江嶼拿起電話,撥通了江時安的號碼。鈴聲響了三下,接通了。
「我在去醫院的路上。」江時安的聲音透過聽筒傳來,背景有車流聲,「你今天有手術?」
「上午一台室缺修補,孩子三歲,簡單病例。」江嶼說,「下午要去實驗室看生物列印心臟補片的進展。但陳秀英的病例……我想和你仔細聊聊。」
「聊什麼?」車流聲小了,江時安可能進了地下車庫,「聊我們應該破壞自己參與建立的規則嗎?」
「聊規則之外的東西。」江嶼看著窗外,天空已經完全亮了,陽光穿過雲層,在地面上投下斑駁的光影,「聊那封信里說的——『在等待中死去,而不是在放棄中活著』。聊醫學除了是科學,除了是資源分配,還應該是什麼。」
電話那頭沉默了。只有江時安輕微的呼吸聲。
「江教授,」江嶼輕聲說,「你還記得2018年那個病例嗎?45歲,企業家,多器官衰竭,最後我們投票決定不列入等待名單。」
「……記得。」
「那時候你投了贊成票。贊成放棄。」
「是的。」
「為什麼?」
車庫的回聲讓江時安的聲音聽起來有些空曠:「因為數據不支持。他的術後五年生存率預測低於30%,而當時心臟移植的全國平均五年生存率是72%。把一顆心臟給一個生存率不到平均水平一半的人,從功利主義角度看,是不效率的。」
「但從陳秀英的角度看呢?」江嶼問,「從那個寫信說『只要活著就有希望』的女教師的角度看?」
電話里傳來電梯到達的叮咚聲。江時安可能到了辦公室。
「江嶼,」他的聲音清晰了一些,「你知道最諷刺的是什麼嗎?今天上午的倫理評審會,我是副主席。我有投票權。而按照我自己參與制定的標準,我應該投反對票。」
「但你會投反對票嗎?」
長久的沉默。
「我不知道。」江時安最後說,「這就是我找你的原因。我想知道……如果是年輕時的我,會怎麼選。如果是那個還沒有被規則、數據、『應該』束縛住的我。」
江嶼閉上眼睛。前世的記憶湧上來——不是作為江時安的職業記憶,而是作為一個人的情感記憶。他想起慕晚晴曾經說過的話,那時他們還沒離婚,還能心平氣和地談論醫學倫理。
「時安,」慕晚晴當時在書房裡,手裡拿著一本《醫生的修煉》,「你覺得醫生最重要的能力是什麼?」
「精準的診斷,嫻熟的技術,冷靜的判斷。」他頭也不抬地回答,正在修改一篇論文。
「不對。」慕晚晴走到他身邊,手指輕輕點在那本書的封面上,「是共情的能力。是能夠理解,對於患者來說,疾病不只是一組異常的數據,而是他們全部的生活被打亂了。」
他當時不以為然。現在想來,那是他們婚姻裂痕的開始——不是突然的斷裂,而是理念上逐漸的、不可逆轉的分歧。
「江教授,」江嶼睜開眼睛,陽光有些刺眼,「如果我說,年輕時的你會選擇給她一個機會,你會相信嗎?」
「我不知道。」江時安的聲音里有一種罕見的迷茫,「因為我已經不記得年輕時的自己是什麼樣了。我只記得這些年我制定了多少規則,否決了多少病例,在多少份『不建議移植』的意見書上簽了字。」
「那這次,」江嶼說,「我們試試看,能不能記得。」
患者:陳秀英,女,62歲。住院號:202907030045
江嶼的手指在屏幕上滑動,那些醫學數據像冰冷的雨水,一滴一滴打在他的意識里:
·心臟超聲:左心室舒張末期內徑78mm(正常<55mm),室間隔厚度7mm,左室後壁厚度8mm,整體運動瀰漫性減低。左室射血分數15%(正常>55%),每搏輸出量32ml(正常60-100ml)。二尖瓣中度返流,三尖瓣輕度返流。
·腎功能:血肌酐856μmol/L(正常44-133),尿素氮28.7mmol/L(正常2.5-7.1),腎小球濾過率8ml/min/1.73m²(正常>90)。腎臟B超顯示雙腎體積縮小,左腎8.2×4.1×3.8cm,右腎8.5×4.3×4.0cm,皮質回聲增強,皮髓質分界不清。
·肝臟:C肝抗體陽性,HCV RNA 2.3×10⁶ IU/mL。肝臟瞬時彈性檢測值18.6kPa(正常<7.3kPa)。Child-Pugh評分7分(B級):總膽紅素34μmol/L,白蛋白32g/L,凝血酶原時間延長3秒,無腹水,輕度肝性腦病。
·免疫學:群體反應性抗體(PRA)85%。HLA分型:A02:01,A24:02;B35:01,B51:01;DRB104:05,DRB115:02。交叉配型需檢測供體特異性抗體(DSA)。
但真正讓江嶼停下手,讓咖啡杯在掌心漸漸失去溫度的,是檔案最後那張掃描進來的手寫信。紙是小學作文本那種帶方格的紙,字跡工整得幾乎刻板,每個字的筆畫都規規矩矩地待在格子裡,像小學生在完成最重要的作業。
「尊敬的醫生:
我叫陳秀英,今年六十二歲,退休前在海城市第三實驗小學教語文,教了三十八年。我知道我的病很重,心臟、腎臟、肝臟都不好了。我也知道,要治好我的病,需要好心人捐出他們親人的心臟和腎臟,這非常珍貴。
如果因為我的年齡,或者因為我的病太複雜,您們覺得把這些寶貴的器官給更年輕、更有可能成功的患者更好,我完全理解。真的,我教過的學生里,有二十多歲的年輕人,有三十多歲的爸爸媽媽,他們如果生病了,應該比我更需要這些器官。
我只有一個請求:請不要直接告訴我『沒希望了』。請讓我在等待中死去,而不是在放棄中活著。因為我的女兒——她叫林小雨,是個記者,三年前在採訪抗洪搶險時離開了——她最後一次和我通話時說:『媽媽,只要活著,就有希望。哪怕希望很小很小,但只要活著,就能等到天亮。』
我想證明她是對的。
如果……如果最後真的等不到,我也想請您們把我的病歷留下來。也許很多年以後,醫學進步了,有醫生看到我的病歷,會說:『要是這個病人晚生病十年,就能治好了。』那樣的話,我的等待就沒有白費。
謝謝您們。
——陳秀英 2029.6.28」
咖啡已經涼透了。江嶼把杯子放在窗台上,玻璃冰涼的觸感傳到指尖。窗外的天空亮了一些,灰藍色漸漸褪成魚肚白。早市的人聲更加清晰,有個賣豆腐的老闆在吆喝:「豆腐——剛出鍋的熱豆腐——」
鮮活的人間。
而屏幕上的這個女人,正在一點點離開這個人間。
手機震動了一下,是江時安發來的消息:「病歷看了嗎?上午九點,BJ這邊要開倫理評審會,決定她是否能進入心腎聯合移植等待名單。」
江嶼回覆:「正在看。她的PRA太高,C肝肝硬化,手術風險極大。」
「我知道。按照我們制定的器官分配評分系統,她的綜合評分只有18分,而入選門檻是35分。」江時安回復得很快,「但她的那封信……你看完了嗎?」
「看完了。」
「你怎麼想?」
江嶼走到書桌前坐下。桌面上攤開著他正在修改的開源人工心臟設計圖紙,旁邊是蘇晚晴昨晚留下的採訪筆記——她在寫一篇關於器官捐獻者家屬的報導,筆記上有一句話被圈了出來:「他們捐出的不只是器官,是讓陌生人繼續活下去的可能性。」
可能性。
陳秀英要的,也就是一個可能性。哪怕很小。
江嶼打字:「如果我們只按照評分系統來決策,那醫學就變成了算術。但醫生不是會計,患者不是數字。」
發送。
幾分鐘後,江時安回覆:「但器官是稀缺資源。今年上半年,全國心臟移植完成632例,而等待名單上有2147人。腎臟移植完成4012例,等待名單超過3萬人。每一個器官給誰,背後都有一整套倫理原則:效用原則(救最多的人)、公正原則(公平分配)、醫療緊急原則(誰最急需)……」
這些原則,江嶼前世比誰都熟悉。作為江時安,他參與制定了中國器官分配與共享計算機系統(COTRS)的核心算法。當時他堅信,用數據、用算法、用客觀標準來分配稀缺資源,是最公平的方式。
直到他自己成了那個「數據」。
直到他重生後,站在了系統的另一邊。
江嶼拿起電話,撥通了江時安的號碼。鈴聲響了三下,接通了。
「我在去醫院的路上。」江時安的聲音透過聽筒傳來,背景有車流聲,「你今天有手術?」
「上午一台室缺修補,孩子三歲,簡單病例。」江嶼說,「下午要去實驗室看生物列印心臟補片的進展。但陳秀英的病例……我想和你仔細聊聊。」
「聊什麼?」車流聲小了,江時安可能進了地下車庫,「聊我們應該破壞自己參與建立的規則嗎?」
「聊規則之外的東西。」江嶼看著窗外,天空已經完全亮了,陽光穿過雲層,在地面上投下斑駁的光影,「聊那封信里說的——『在等待中死去,而不是在放棄中活著』。聊醫學除了是科學,除了是資源分配,還應該是什麼。」
電話那頭沉默了。只有江時安輕微的呼吸聲。
「江教授,」江嶼輕聲說,「你還記得2018年那個病例嗎?45歲,企業家,多器官衰竭,最後我們投票決定不列入等待名單。」
「……記得。」
「那時候你投了贊成票。贊成放棄。」
「是的。」
「為什麼?」
車庫的回聲讓江時安的聲音聽起來有些空曠:「因為數據不支持。他的術後五年生存率預測低於30%,而當時心臟移植的全國平均五年生存率是72%。把一顆心臟給一個生存率不到平均水平一半的人,從功利主義角度看,是不效率的。」
「但從陳秀英的角度看呢?」江嶼問,「從那個寫信說『只要活著就有希望』的女教師的角度看?」
電話里傳來電梯到達的叮咚聲。江時安可能到了辦公室。
「江嶼,」他的聲音清晰了一些,「你知道最諷刺的是什麼嗎?今天上午的倫理評審會,我是副主席。我有投票權。而按照我自己參與制定的標準,我應該投反對票。」
「但你會投反對票嗎?」
長久的沉默。
「我不知道。」江時安最後說,「這就是我找你的原因。我想知道……如果是年輕時的我,會怎麼選。如果是那個還沒有被規則、數據、『應該』束縛住的我。」
江嶼閉上眼睛。前世的記憶湧上來——不是作為江時安的職業記憶,而是作為一個人的情感記憶。他想起慕晚晴曾經說過的話,那時他們還沒離婚,還能心平氣和地談論醫學倫理。
「時安,」慕晚晴當時在書房裡,手裡拿著一本《醫生的修煉》,「你覺得醫生最重要的能力是什麼?」
「精準的診斷,嫻熟的技術,冷靜的判斷。」他頭也不抬地回答,正在修改一篇論文。
「不對。」慕晚晴走到他身邊,手指輕輕點在那本書的封面上,「是共情的能力。是能夠理解,對於患者來說,疾病不只是一組異常的數據,而是他們全部的生活被打亂了。」
他當時不以為然。現在想來,那是他們婚姻裂痕的開始——不是突然的斷裂,而是理念上逐漸的、不可逆轉的分歧。
「江教授,」江嶼睜開眼睛,陽光有些刺眼,「如果我說,年輕時的你會選擇給她一個機會,你會相信嗎?」
「我不知道。」江時安的聲音里有一種罕見的迷茫,「因為我已經不記得年輕時的自己是什麼樣了。我只記得這些年我制定了多少規則,否決了多少病例,在多少份『不建議移植』的意見書上簽了字。」
「那這次,」江嶼說,「我們試試看,能不能記得。」