第576章 639罕見病醫學中心的第一個患者
第576章 639.罕見病醫學中心的第一個患者
這些岳廳也知道，但他也徒增奈何。
「別管怎麼說，先把架子搭起來吧。」他對郭院長道，「後面誰知道會怎麼樣呢。」
說不定大領導一忙就忘了呢，車到山前必有路嘛。
「你真是樂觀。」郭院長道。
「除了樂觀我也沒辦法啊。」岳廳苦笑道，「對了，你最好也樂觀一點。」
「怎麼說？」郭院長感覺有點不妙。
「錢得你們自己想辦法。」岳廳說出這話的時候有點不好意思，「廳裡面現在不怎麼富裕，撥付的款項可能要到3個月以後了.」
郭院長簡直要罵娘了，這要求這要求那的，搞到最後要省醫自籌資金？
不是說是大領導交代下來的事情嗎？你們就是這樣重視的？
「廳裡面給招商那邊打了個招呼，可以讓他們給你弄一點無息貸款什麼的」岳廳說出這話的時候有點羞恥。
郭院長聽到這裡算是懂了，意思就是三個月後大概率也是沒錢。
「您這麼忙，我就不留您吃飯了。」他對岳廳說道，得嘞您哪裡來滾哪裡去吧！
「你看你，怎麼還鬧上情緒了。」岳廳笑了，「不就一頓飯嘛，我請客。」
幾人在附近的小館子隨便吃了點，席間郭院長和岳廳興致都不太高，也能理解，畢竟接手了個燙手山芋，心理這塊需要點時間接受。
最後是李友良去付的錢。
「高風，你怎麼看這個事啊？」回醫院的路上郭院長問道。
「其實也是個好事，說不定能提高醫院的知名度。」高風想了一下後說道。
「狗屁！」郭院長
高風
「不給錢，還提一大堆要求，這尼瑪是人幹的事嗎？」郭院長有點暴躁，「我明天還得去找老領導。」
不過他也知道，這個事估計也就這樣了，畢竟是上面已經定下來的，但是該爭取的時候還是要爭取。
要不然到時候大領導真的怪罪下來，板子豈不是全落到他一個人身上了？
「你也別發愁了，這事不行就交給我吧。」高風主動道，「但是框架你得給我搭好了。」
「你這也太扛事兒了！」郭院長用力的拍了拍高峰的肩膀，所謂疾風知勁草，板蕩識忠臣，高風主動把這攤子事攬下來真把他感動到了。
關於任命高風為罕見病醫學中心負責人的聘書在院委會上全票通過，沒有引起任何人的反對。
不少人對這個醫學中心持觀望態度，覺得即便是成立，也不會有什麼患者光顧，更有些人在等著看笑話。
「真是老奶奶主動鑽被窩——給爺整笑了，人家X和醫院一年才看多少罕見病患者啊，咱們在這搞笑呢？」
「應該是作秀吧！估計又是哪個領導拍屁股想出來的主意。」
「對，反正就是掛個牌子唄，有人有了政績，過幾年再悄無聲息的的給撤掉。」
「這不是勞民傷財嗎？！」
「我倒覺得未必。」有人提出了反對意見，「高主任的能力我是知道的，很屌！」
「是啊，之前我有個疑難的患者，就是人家給.」
「就是，說不定真能解決患者的問題呢，單獨設立罕見病門診，這也算是創新的舉措！」
高風對大家的議論沒什麼感覺。
「友良，你說有那麼多的罕見病患者嗎？」他擔心的是這個，別什麼都搞起來了，最後沒有病人，這就尷尬了。
「應該是有吧。」李友良也不確定。
新生兒發病率小於1/萬、患病率小於1/萬、患病人數小於14萬的疾病即被劃入到罕見病中，目前全國罕見病診療服務信息系統已登記罕見病病例約65萬例.
但沒被確診的肯定更多。
「要不我們宣傳一下？」
「可以！」高風覺得這是個好主意，雖然省醫的官網和公眾號上發布了這個消息，但大多數老百姓哪裡會看這個啊。
「多找幾家媒體，省內省外的都要有！」高風對李友良吩咐道，「你去跟趙經理說，讓他想點辦法，儘量讓更多的人看到。」
「好的。」李友良麻利的走了出去。
不過還沒等趙興業他們發上力，罕見病醫學中心就迎來了第一位患者。
「大夫，救救我媳婦兒吧！」一個40多歲的中年男人哭著對高風道，「她被人施咒了！」
？？？高風
「施咒了？你先別哭，慢慢說。」高風趕緊安慰道。
患者，女性，44歲，2年前無明顯誘因出現發作性胸腰部肌肉痙攣。
「發麻、發硬！動都動不了。」患者。
「感覺像是被人被點了穴。」
發作的時候，她連翻身都十分困難、坐下後根本無法起立，下肢僵硬的像兩根鐵棍。
曾因下肢僵硬跌倒數次，摔倒方向不確定，為此門牙被幹掉了2個，至今說話漏風。
情緒緊張時易誘發，夜間睡眠時上述症狀稍緩解。
患者既往有糖尿病3年，平時規律口服二甲雙胍緩釋片，血糖控制可。
出現這種情況後，家人帶患者在當地醫院進行了全面的檢查，體格檢查提示：患者四肢肌力正常，雙上肢肌張力正常，腹部及雙下肢肌張力則有所增高。
發病時踝、下肢關節僵硬，雙上肢腱反射正常，雙下肢腱反射明顯亢進。
行走時雙下肢僵硬，屈曲困難。
肝腎功能、電解質、心肌酶、血尿糞常規均正常。腫瘤因子標記物、自身免疫相關抗體未見明顯異常。
肌電圖：腹直肌及脊旁肌可見同步運動單位電位發放。
當地醫院最先懷疑是運動神經元病，也是按照這個進行的治療。
但高風覺得這個診斷很值得商榷，因為運動神經元病雖然可以可出現肌肉僵硬，但卻以肌肉萎縮為主、且可出現球麻痹症狀。
常規肌電圖提示在腦幹運動神經核、脊髓頸段、胸段或腰骶段的前角細胞中，至少2個區域出現神經源性損害。
本例患者的症狀明顯不太符合。
再加上治療的效果也不好，患者在家人的陪同下前往京城某醫院繼續診治。
這次患者完善了腰穿，結果顯示腦脊液常規、生化、細胞學、抗酸染色均未見異常。
最開始的時候，那邊的醫生考慮她是進展型腦脊髓炎。
但經過多科室會診後，又排除了這個診斷。
因為幾乎所有的進展性脊髓炎患者都有腦幹症狀、感覺症狀、錐體束征、自主功能障礙、神經精神障礙、腦脊液細胞數增多等特徵。
本例患者並不符合。
患者2年間又折騰了幾個醫院，到一附院也看過兩次，都沒有什麼結果。
前兩天縣醫院上班的侄子給她打來了電話，說省醫這邊新成立了一個罕見病醫學中心，建議她來看看。
「我覺得你這個就挺罕見的。」侄子道，「死馬當活馬醫，再去一趟吧。」
(本章完)
這些岳廳也知道，但他也徒增奈何。
「別管怎麼說，先把架子搭起來吧。」他對郭院長道，「後面誰知道會怎麼樣呢。」
說不定大領導一忙就忘了呢，車到山前必有路嘛。
「你真是樂觀。」郭院長道。
「除了樂觀我也沒辦法啊。」岳廳苦笑道，「對了，你最好也樂觀一點。」
「怎麼說？」郭院長感覺有點不妙。
「錢得你們自己想辦法。」岳廳說出這話的時候有點不好意思，「廳裡面現在不怎麼富裕，撥付的款項可能要到3個月以後了.」
郭院長簡直要罵娘了，這要求這要求那的，搞到最後要省醫自籌資金？
不是說是大領導交代下來的事情嗎？你們就是這樣重視的？
「廳裡面給招商那邊打了個招呼，可以讓他們給你弄一點無息貸款什麼的」岳廳說出這話的時候有點羞恥。
郭院長聽到這裡算是懂了，意思就是三個月後大概率也是沒錢。
「您這麼忙，我就不留您吃飯了。」他對岳廳說道，得嘞您哪裡來滾哪裡去吧！
「你看你，怎麼還鬧上情緒了。」岳廳笑了，「不就一頓飯嘛，我請客。」
幾人在附近的小館子隨便吃了點，席間郭院長和岳廳興致都不太高，也能理解，畢竟接手了個燙手山芋，心理這塊需要點時間接受。
最後是李友良去付的錢。
「高風，你怎麼看這個事啊？」回醫院的路上郭院長問道。
「其實也是個好事，說不定能提高醫院的知名度。」高風想了一下後說道。
「狗屁！」郭院長
高風
「不給錢，還提一大堆要求，這尼瑪是人幹的事嗎？」郭院長有點暴躁，「我明天還得去找老領導。」
不過他也知道，這個事估計也就這樣了，畢竟是上面已經定下來的，但是該爭取的時候還是要爭取。
要不然到時候大領導真的怪罪下來，板子豈不是全落到他一個人身上了？
「你也別發愁了，這事不行就交給我吧。」高風主動道，「但是框架你得給我搭好了。」
「你這也太扛事兒了！」郭院長用力的拍了拍高峰的肩膀，所謂疾風知勁草，板蕩識忠臣，高風主動把這攤子事攬下來真把他感動到了。
關於任命高風為罕見病醫學中心負責人的聘書在院委會上全票通過，沒有引起任何人的反對。
不少人對這個醫學中心持觀望態度，覺得即便是成立，也不會有什麼患者光顧，更有些人在等著看笑話。
「真是老奶奶主動鑽被窩——給爺整笑了，人家X和醫院一年才看多少罕見病患者啊，咱們在這搞笑呢？」
「應該是作秀吧！估計又是哪個領導拍屁股想出來的主意。」
「對，反正就是掛個牌子唄，有人有了政績，過幾年再悄無聲息的的給撤掉。」
「這不是勞民傷財嗎？！」
「我倒覺得未必。」有人提出了反對意見，「高主任的能力我是知道的，很屌！」
「是啊，之前我有個疑難的患者，就是人家給.」
「就是，說不定真能解決患者的問題呢，單獨設立罕見病門診，這也算是創新的舉措！」
高風對大家的議論沒什麼感覺。
「友良，你說有那麼多的罕見病患者嗎？」他擔心的是這個，別什麼都搞起來了，最後沒有病人，這就尷尬了。
「應該是有吧。」李友良也不確定。
新生兒發病率小於1/萬、患病率小於1/萬、患病人數小於14萬的疾病即被劃入到罕見病中，目前全國罕見病診療服務信息系統已登記罕見病病例約65萬例.
但沒被確診的肯定更多。
「要不我們宣傳一下？」
「可以！」高風覺得這是個好主意，雖然省醫的官網和公眾號上發布了這個消息，但大多數老百姓哪裡會看這個啊。
「多找幾家媒體，省內省外的都要有！」高風對李友良吩咐道，「你去跟趙經理說，讓他想點辦法，儘量讓更多的人看到。」
「好的。」李友良麻利的走了出去。
不過還沒等趙興業他們發上力，罕見病醫學中心就迎來了第一位患者。
「大夫，救救我媳婦兒吧！」一個40多歲的中年男人哭著對高風道，「她被人施咒了！」
？？？高風
「施咒了？你先別哭，慢慢說。」高風趕緊安慰道。
患者，女性，44歲，2年前無明顯誘因出現發作性胸腰部肌肉痙攣。
「發麻、發硬！動都動不了。」患者。
「感覺像是被人被點了穴。」
發作的時候，她連翻身都十分困難、坐下後根本無法起立，下肢僵硬的像兩根鐵棍。
曾因下肢僵硬跌倒數次，摔倒方向不確定，為此門牙被幹掉了2個，至今說話漏風。
情緒緊張時易誘發，夜間睡眠時上述症狀稍緩解。
患者既往有糖尿病3年，平時規律口服二甲雙胍緩釋片，血糖控制可。
出現這種情況後，家人帶患者在當地醫院進行了全面的檢查，體格檢查提示：患者四肢肌力正常，雙上肢肌張力正常，腹部及雙下肢肌張力則有所增高。
發病時踝、下肢關節僵硬，雙上肢腱反射正常，雙下肢腱反射明顯亢進。
行走時雙下肢僵硬，屈曲困難。
肝腎功能、電解質、心肌酶、血尿糞常規均正常。腫瘤因子標記物、自身免疫相關抗體未見明顯異常。
肌電圖：腹直肌及脊旁肌可見同步運動單位電位發放。
當地醫院最先懷疑是運動神經元病，也是按照這個進行的治療。
但高風覺得這個診斷很值得商榷，因為運動神經元病雖然可以可出現肌肉僵硬，但卻以肌肉萎縮為主、且可出現球麻痹症狀。
常規肌電圖提示在腦幹運動神經核、脊髓頸段、胸段或腰骶段的前角細胞中，至少2個區域出現神經源性損害。
本例患者的症狀明顯不太符合。
再加上治療的效果也不好，患者在家人的陪同下前往京城某醫院繼續診治。
這次患者完善了腰穿，結果顯示腦脊液常規、生化、細胞學、抗酸染色均未見異常。
最開始的時候，那邊的醫生考慮她是進展型腦脊髓炎。
但經過多科室會診後，又排除了這個診斷。
因為幾乎所有的進展性脊髓炎患者都有腦幹症狀、感覺症狀、錐體束征、自主功能障礙、神經精神障礙、腦脊液細胞數增多等特徵。
本例患者並不符合。
患者2年間又折騰了幾個醫院，到一附院也看過兩次，都沒有什麼結果。
前兩天縣醫院上班的侄子給她打來了電話，說省醫這邊新成立了一個罕見病醫學中心，建議她來看看。
「我覺得你這個就挺罕見的。」侄子道，「死馬當活馬醫，再去一趟吧。」
(本章完)