第231章 專業調研
次日，溫若何楊玏一大早又來到了川川家。
這次，他們不僅陪川川聊天，還會教他一些知識。
川川很聰明，雖常年困於病痛、少有系統學習的機會，卻悟性極高。無論是基礎的知識點，還是溫若順帶講解的淺顯生物常識，他只需聽一遍、琢磨片刻就能融會貫通，偶爾還能提出貼合邏輯的疑問，滿是對世界的好奇與求知慾。
只是這個病，卻從未給他半分優待。
不過專注端坐學習半個時辰，他單薄的脊背就開始微微發顫，臉色也褪去了方才的紅潤，變得蒼白虛弱。皮膚表層細微的破損隱隱作痛，牽扯著全身的神經，讓他再也無法維持端正的坐姿。
「姐姐，我想休息一會兒，可以嗎？」他問溫若。
「當然可以了。」溫若立馬同意，然後扶著他在院子裡緩慢走動。
可就算走，他也堅持不了太久，沒多會兒，還是得重新坐回凳子。不過，他的臉色倒是比剛才好了不少。
山風清涼，吹得大家神清氣爽。
川川主動開口：「哥哥姐姐，我知道你們是來調研我這個病的。你們想問什麼就問吧，我都可以說。」
溫若看著眼前這個通透堅韌的少年，知道也是時候了。越早調研，越早研究，才能越早幫助他。
她和楊玏對視一眼，而後收斂了所有隨意的姿態，切換成專業嚴謹的調研狀態，語氣溫柔又鄭重：「川川，那我們接下來會問你一些專業的問題，都是病情調研需要用到的，你按照自己的真實感受回答就好，不用勉強。」
「當然，要是感覺到不舒服或者不願意回答，也可以隨時打斷我們。」
川川鄭重地點頭，挺直了單薄的脊背。
溫若負責採訪，楊玏負責攝影和記錄工作，兩人一秒切換進工作狀態。
「你第一次出現皮膚破潰、起水皰的症狀，大概是幾歲？還記得當時具體的狀態嗎？」溫若輕聲問道。
「具體時間記不清了，但聽我媽媽說，應該是一歲多，」川川的聲音清淺平靜，仿佛在訴說別人的故事，「最開始只是手上起小小的水皰，爸爸媽媽以為是普通疹子，沒在意。後來水皰越長越多，輕輕碰一下就破了，流水、結痂，身上到處都是破皮的地方，怎麼養都好不了。從那以後，身上就從來沒有完整好過。」
楊玏在一旁安靜記錄數據，筆尖輕落，沒有打擾兩人的對話。
溫若微微頷首，繼續精準提問：「隨著你年紀增長，從孩童到現在十幾歲，你感覺病情的發作頻率、皮膚破損的嚴重程度，有沒有明顯變化？比如換季、受涼、勞累之後，會不會加重？」
「會的，變化很明顯。」川川認真思索著，條理清晰地回答，「小時候發作得更頻繁，幾乎每天都會長新的水皰和破皮。長大一點之後，稍微穩定了些，但只要天氣變熱、出汗，或者我坐久了、走多了，身體一累，當天夜裡就會發作。而且皮膚會發燙髮癢，接著長出成片的水皰，舊的傷口也會裂開流血。尤其是秋冬乾燥的時候最難受，全身的皮膚會幹裂緊繃，連抬手、彎腰這些小動作，都會扯破結痂的地方，疼得整晚睡不著。」
「那你日常發作的時候，除了皮膚破損、疼痛，會不會伴隨其他不適？比如發燒、乏力、黏膜破損這些併發症？」
「會經常渾身沒力氣，就像剛才看書的時候，明明腦子還想學，但身體卻撐不住了。」川川坦然說道，「嘴巴和喉嚨裡面也會破，吃東西、喝水都疼，有時候嚴重了會低燒。村里醫生說，是傷口發炎引起的。每次破皮嚴重的時候，渾身都火辣辣的疼，像被開水燙過一樣。」
溫若聞言，心頭輕輕一沉，繼續追問貼合臨床調研的核心問題：「那這麼多年，你自己有沒有摸索出一些發病規律？比如什麼樣的狀態下，病情會相對穩定？有沒有什麼誘因，是你能明顯感知到的？」
「我摸索出來了。」川川的眼神格外認真，「不熬夜、不劇烈運動、不流汗太多，情緒平穩的時候，發病會少很多。只要我著急、難過，或者稍微活動量大一點，身體馬上就會有反應。我不敢跑、不敢跳，連大笑都不敢太用力，太大幅度的動作都會扯破皮膚。我這個病，好像連情緒和力氣都不能有。」
這句話輕飄飄的，卻藏著十幾年無人知曉的煎熬。十幾歲的少年，本該肆意奔跑、嬉笑打鬧，可他從懵懂記事起，就活在小心翼翼的束縛里，一輩子都要和脆弱的皮膚、無休止的病痛共生。
溫若壓下心底的酸澀，維持著專業的調研節奏，問出最後一個核心問題：「長期反覆的破潰、結痂，除了身體的疼痛，會不會影響你的日常活動和心理狀態？比如會不會害怕和人接觸，會不會因為病痛覺得自卑、焦慮？」
川川沉默了幾秒，澄澈的眼底掠過一絲極淡的落寞，轉瞬又被堅韌覆蓋：「小時候會的，那個時候不懂，會羨慕別的小朋友跑跳玩耍，也怕別人看到我身上的傷口，不敢和外人說話。後來慢慢長大了，我就懂了，這不是我的錯，只是我生病了而已。自卑肯定有，但更多的是習慣了。我現在不怕別人看，也不怕說出來，如果我的回答能幫到你們，能讓以後像我一樣的小朋友不用受這麼多苦，就很值得。」
這段話說完，陽光剛好穿過屋檐的縫隙，落在他單薄的肩頭。明明滿身病痛傷痕，眼底卻乾淨又勇敢，有著遠超同齡人的通透與善良。
即便溫若和楊玏都有著最專業的態度，也難免會感到動容。
溫若停下提問，輕聲道：「辛苦你了川川，謝謝你這麼認真、坦誠地配合調研。」
一旁的楊玏也停下了記錄，看著眼前堅韌的少年，眼眶又紅了。他以前都不知道，自己竟然這麼愛哭。還是說是因為年紀到了的緣故？
這次，他們不僅陪川川聊天，還會教他一些知識。
川川很聰明，雖常年困於病痛、少有系統學習的機會，卻悟性極高。無論是基礎的知識點，還是溫若順帶講解的淺顯生物常識，他只需聽一遍、琢磨片刻就能融會貫通，偶爾還能提出貼合邏輯的疑問，滿是對世界的好奇與求知慾。
只是這個病，卻從未給他半分優待。
不過專注端坐學習半個時辰，他單薄的脊背就開始微微發顫，臉色也褪去了方才的紅潤，變得蒼白虛弱。皮膚表層細微的破損隱隱作痛，牽扯著全身的神經，讓他再也無法維持端正的坐姿。
「姐姐，我想休息一會兒，可以嗎？」他問溫若。
「當然可以了。」溫若立馬同意，然後扶著他在院子裡緩慢走動。
可就算走，他也堅持不了太久，沒多會兒，還是得重新坐回凳子。不過，他的臉色倒是比剛才好了不少。
山風清涼，吹得大家神清氣爽。
川川主動開口：「哥哥姐姐，我知道你們是來調研我這個病的。你們想問什麼就問吧，我都可以說。」
溫若看著眼前這個通透堅韌的少年，知道也是時候了。越早調研，越早研究，才能越早幫助他。
她和楊玏對視一眼，而後收斂了所有隨意的姿態，切換成專業嚴謹的調研狀態，語氣溫柔又鄭重：「川川，那我們接下來會問你一些專業的問題，都是病情調研需要用到的，你按照自己的真實感受回答就好，不用勉強。」
「當然，要是感覺到不舒服或者不願意回答，也可以隨時打斷我們。」
川川鄭重地點頭，挺直了單薄的脊背。
溫若負責採訪，楊玏負責攝影和記錄工作，兩人一秒切換進工作狀態。
「你第一次出現皮膚破潰、起水皰的症狀，大概是幾歲？還記得當時具體的狀態嗎？」溫若輕聲問道。
「具體時間記不清了，但聽我媽媽說，應該是一歲多，」川川的聲音清淺平靜，仿佛在訴說別人的故事，「最開始只是手上起小小的水皰，爸爸媽媽以為是普通疹子，沒在意。後來水皰越長越多，輕輕碰一下就破了，流水、結痂，身上到處都是破皮的地方，怎麼養都好不了。從那以後，身上就從來沒有完整好過。」
楊玏在一旁安靜記錄數據，筆尖輕落，沒有打擾兩人的對話。
溫若微微頷首，繼續精準提問：「隨著你年紀增長，從孩童到現在十幾歲，你感覺病情的發作頻率、皮膚破損的嚴重程度，有沒有明顯變化？比如換季、受涼、勞累之後，會不會加重？」
「會的，變化很明顯。」川川認真思索著，條理清晰地回答，「小時候發作得更頻繁，幾乎每天都會長新的水皰和破皮。長大一點之後，稍微穩定了些，但只要天氣變熱、出汗，或者我坐久了、走多了，身體一累，當天夜裡就會發作。而且皮膚會發燙髮癢，接著長出成片的水皰，舊的傷口也會裂開流血。尤其是秋冬乾燥的時候最難受，全身的皮膚會幹裂緊繃，連抬手、彎腰這些小動作，都會扯破結痂的地方，疼得整晚睡不著。」
「那你日常發作的時候，除了皮膚破損、疼痛，會不會伴隨其他不適？比如發燒、乏力、黏膜破損這些併發症？」
「會經常渾身沒力氣，就像剛才看書的時候，明明腦子還想學，但身體卻撐不住了。」川川坦然說道，「嘴巴和喉嚨裡面也會破，吃東西、喝水都疼，有時候嚴重了會低燒。村里醫生說，是傷口發炎引起的。每次破皮嚴重的時候，渾身都火辣辣的疼，像被開水燙過一樣。」
溫若聞言，心頭輕輕一沉，繼續追問貼合臨床調研的核心問題：「那這麼多年，你自己有沒有摸索出一些發病規律？比如什麼樣的狀態下，病情會相對穩定？有沒有什麼誘因，是你能明顯感知到的？」
「我摸索出來了。」川川的眼神格外認真，「不熬夜、不劇烈運動、不流汗太多，情緒平穩的時候，發病會少很多。只要我著急、難過，或者稍微活動量大一點，身體馬上就會有反應。我不敢跑、不敢跳，連大笑都不敢太用力，太大幅度的動作都會扯破皮膚。我這個病，好像連情緒和力氣都不能有。」
這句話輕飄飄的，卻藏著十幾年無人知曉的煎熬。十幾歲的少年，本該肆意奔跑、嬉笑打鬧，可他從懵懂記事起，就活在小心翼翼的束縛里，一輩子都要和脆弱的皮膚、無休止的病痛共生。
溫若壓下心底的酸澀，維持著專業的調研節奏，問出最後一個核心問題：「長期反覆的破潰、結痂，除了身體的疼痛，會不會影響你的日常活動和心理狀態？比如會不會害怕和人接觸，會不會因為病痛覺得自卑、焦慮？」
川川沉默了幾秒，澄澈的眼底掠過一絲極淡的落寞，轉瞬又被堅韌覆蓋：「小時候會的，那個時候不懂，會羨慕別的小朋友跑跳玩耍，也怕別人看到我身上的傷口，不敢和外人說話。後來慢慢長大了，我就懂了，這不是我的錯，只是我生病了而已。自卑肯定有，但更多的是習慣了。我現在不怕別人看，也不怕說出來，如果我的回答能幫到你們，能讓以後像我一樣的小朋友不用受這麼多苦，就很值得。」
這段話說完，陽光剛好穿過屋檐的縫隙，落在他單薄的肩頭。明明滿身病痛傷痕，眼底卻乾淨又勇敢，有著遠超同齡人的通透與善良。
即便溫若和楊玏都有著最專業的態度，也難免會感到動容。
溫若停下提問，輕聲道：「辛苦你了川川，謝謝你這麼認真、坦誠地配合調研。」
一旁的楊玏也停下了記錄，看著眼前堅韌的少年，眼眶又紅了。他以前都不知道，自己竟然這麼愛哭。還是說是因為年紀到了的緣故？