第227章 第一次見面
來之前，他們確實在網上搜索了一些照片，但無疑，眼前看到的孩子是他們目前見過的最嚴重的一個。
也是在一瞬間，她和楊玏便懂了初見時，孩子父母對他們這些外人的敵意。
為人父母，看著自己的孩子日日夜夜承受剝皮裂膚的劇痛，活在無盡的疼痛與煎熬中，本就已是剜心之痛。可周遭的世人不僅不會施以善意，反倒時時盯著孩子的殘缺指指點點，用異樣的目光、刻薄的言語反覆撕開他們的傷口。
日復一日的冷眼、歧視與惡意，磨平了這家人所有的溫和，只剩下滿身防備與尖銳。換作任何人，經年累月承受這般折磨，都無法坦然釋懷。
屋內的空氣安靜得有些壓抑，直到一道略顯沙啞、很平和的聲音響起：「哥哥姐姐好，我叫川川。」
孩子很懂事，率先和他們打了招呼。
他坐得筆直，努力仰著臉，儘量讓自己看起來和普通孩子一樣。說話的語速很慢，聲音也不似其他孩子那般清脆，大概是牽動皮膚會帶來刺痛，每一個字都說得輕柔又克制。
剎那間，一旁的楊玏紅了眼眶。
他平日裡性格爽朗大大咧咧，嬉笑怒罵都掛在臉上，極少有這般情緒柔軟的時候。主要是他自己也為人父，家中有年幼的孩子，最見不得這般場景。
看著小小年紀就受盡苦難的川川，想到自家孩子平安康健、無憂無慮。都是孩子，都是父母的心頭肉，稍一對比，心口像是被巨石死死堵住，悶痛得喘不上氣。
相較於楊玏的情緒失控，溫若始終保持著極致的平靜與溫柔。
她太清楚這類患者的心境了，尤其是川川這種已經十幾歲、心智正在高速發展的少年。他已經看得懂所有人的情緒，憐憫、同情、避諱抑或是獵奇，於他而言，都是刺眼的提醒。提醒他的殘缺，提醒他異於常人的病痛。
對他而言，最好的善意，反而是尊重和平視。
溫若緩步上前，語調溫和，直接在他身邊坐下。沒有俯身，也沒有刻意避開他的患處，只像是正常的溝通一樣：「你好，我叫溫若。」
旁邊的楊玏隨即也開口：「我叫楊玏。」
川川點了點頭，側了下身子，和他們對視。語氣平靜坦然，帶著明顯不屬於他這個年紀的通透：「聽我爸爸媽媽說，你們和之前的那些人不一樣。」
溫若眸光微頓，隨即開口道：「那你覺得呢？」
川川搖頭：「我不知道，我對你們還不了解。」
「那就你現在這會兒的接觸來看呢？」
川川想了想：「應該還好吧，至少看我的時候沒他們那麼直接。」
「他們之前看你都很直接嗎？」溫若就像正常聊天一樣。
「嗯，之前來的那些人，要麼不敢看我，要麼盯著我的皮膚看很久。」川川說得很平淡，像是在陳述一件與自己無關的小事，沒有委屈，也沒有憤懣，「有人說話很小心，好像我一碰就碎了。也有人帶著很強的目的性，我能看出來，他們都把我當成一個病，並不是一個人。」
溫若靜靜聽著，沒有打斷他，眼底的溫柔多了幾分深沉的共情。
川川抬眼，定定地看著她，輕聲繼續道：「但你沒有。你看我的眼神很平靜，沒有躲，也沒有可憐我，就像看普通人一樣。」
溫若唇角揚起一抹溫和的弧度，語氣篤定又鄭重：「你本來就是普通人。」
一句話，坦然落地，沒有刻意安撫，也沒有故意煽情，卻直直落到了少年心底最柔軟的地方。
「病痛是附加在你身上的東西，它是你的磨難，但不是你的全部。」溫若語速舒緩，從容真摯，像與同輩人平等交談那般，「你是川川，是你自己。你有自己的想法、自己的喜好、自己的生活，不應該因為病症而被定義，更不需要被特殊對待。」
聞言，川川單薄的肩線微微一松，眼底沉澱已久的陰鬱散去了些，透出一點少年該有的清亮。
他沉默兩秒，輕聲問：「那你們這次過來，也是為了做調研、記錄我的病情嗎？」
「來之前是，但現在不全是。」溫若很坦誠，「調研是我的工作，我需要真實的病例數據，去研究、去攻克這個病，希望未來能讓你們少受一點苦。但比起數據，我現在更想聽聽你的想法。」
「我的想法？」川川有些詫異。
「嗯，」溫若看著他的眼睛，認真道，「所有的治療、所有的科研，最終都是為了病人本身。沒有人比你更清楚這些年的煎熬和經歷。我想聽你的感受，而不是只看病歷上的文字。」
川川垂眸，指尖輕輕扣了扣腳下的土地，語氣輕了些許，帶著一絲難得的鬆弛：「其實我早就習慣了。疼是常態，我早就不怎麼怕了。我唯一怕的，是我爸媽難受。」
溫若瞬間愣住，她以為他會說出自己有多麼痛苦、多麼煎熬，甚至埋怨老天多不公平。可這些他卻什麼都沒說，只是擔心自己的父母難受。
一瞬間，即便已經做了很多的心理準備，溫若也難免眼眶微熱，他只有十幾歲，甚至這十幾年也全都生活在病痛中，卻還是心疼自己的父母。
「你很懂事，但你不用逼著自己習慣痛苦，也不用逼著自己堅強。你可以害怕，可以疲憊，也可以有情緒，這些都是最正常的情緒。」
川川抬眼看向她，沉默良久，輕輕扯了扯嘴角，露出一抹極淡的、真實的笑意：「從來沒有人跟我說過這些。所有人都只會告訴我，讓我堅持，讓我懂事，讓我配合治療。」
「因為他們都只盯著你的病。」溫若緩緩道，「而我，在看你。」
一時間，晨光漸漸明亮起來，透過木窗落在少年單薄的肩頭。
川川積攢多年的壓抑，在這一刻徹底卸下了一些。他不再拘謹，也不再刻意維持冷靜的偽裝，像是終於遇到了一個能真正聽懂他、尊重他的人。
「哥哥姐姐，你們想知道什麼？我都可以告訴你們。」他主動開口，語氣真誠坦然，「不用顧忌，我沒事。」
也是在一瞬間，她和楊玏便懂了初見時，孩子父母對他們這些外人的敵意。
為人父母，看著自己的孩子日日夜夜承受剝皮裂膚的劇痛，活在無盡的疼痛與煎熬中，本就已是剜心之痛。可周遭的世人不僅不會施以善意，反倒時時盯著孩子的殘缺指指點點，用異樣的目光、刻薄的言語反覆撕開他們的傷口。
日復一日的冷眼、歧視與惡意，磨平了這家人所有的溫和，只剩下滿身防備與尖銳。換作任何人，經年累月承受這般折磨，都無法坦然釋懷。
屋內的空氣安靜得有些壓抑，直到一道略顯沙啞、很平和的聲音響起：「哥哥姐姐好，我叫川川。」
孩子很懂事，率先和他們打了招呼。
他坐得筆直，努力仰著臉，儘量讓自己看起來和普通孩子一樣。說話的語速很慢，聲音也不似其他孩子那般清脆，大概是牽動皮膚會帶來刺痛，每一個字都說得輕柔又克制。
剎那間，一旁的楊玏紅了眼眶。
他平日裡性格爽朗大大咧咧，嬉笑怒罵都掛在臉上，極少有這般情緒柔軟的時候。主要是他自己也為人父，家中有年幼的孩子，最見不得這般場景。
看著小小年紀就受盡苦難的川川，想到自家孩子平安康健、無憂無慮。都是孩子，都是父母的心頭肉，稍一對比，心口像是被巨石死死堵住，悶痛得喘不上氣。
相較於楊玏的情緒失控，溫若始終保持著極致的平靜與溫柔。
她太清楚這類患者的心境了，尤其是川川這種已經十幾歲、心智正在高速發展的少年。他已經看得懂所有人的情緒，憐憫、同情、避諱抑或是獵奇，於他而言，都是刺眼的提醒。提醒他的殘缺，提醒他異於常人的病痛。
對他而言，最好的善意，反而是尊重和平視。
溫若緩步上前，語調溫和，直接在他身邊坐下。沒有俯身，也沒有刻意避開他的患處，只像是正常的溝通一樣：「你好，我叫溫若。」
旁邊的楊玏隨即也開口：「我叫楊玏。」
川川點了點頭，側了下身子，和他們對視。語氣平靜坦然，帶著明顯不屬於他這個年紀的通透：「聽我爸爸媽媽說，你們和之前的那些人不一樣。」
溫若眸光微頓，隨即開口道：「那你覺得呢？」
川川搖頭：「我不知道，我對你們還不了解。」
「那就你現在這會兒的接觸來看呢？」
川川想了想：「應該還好吧，至少看我的時候沒他們那麼直接。」
「他們之前看你都很直接嗎？」溫若就像正常聊天一樣。
「嗯，之前來的那些人，要麼不敢看我，要麼盯著我的皮膚看很久。」川川說得很平淡，像是在陳述一件與自己無關的小事，沒有委屈，也沒有憤懣，「有人說話很小心，好像我一碰就碎了。也有人帶著很強的目的性，我能看出來，他們都把我當成一個病，並不是一個人。」
溫若靜靜聽著，沒有打斷他，眼底的溫柔多了幾分深沉的共情。
川川抬眼，定定地看著她，輕聲繼續道：「但你沒有。你看我的眼神很平靜，沒有躲，也沒有可憐我，就像看普通人一樣。」
溫若唇角揚起一抹溫和的弧度，語氣篤定又鄭重：「你本來就是普通人。」
一句話，坦然落地，沒有刻意安撫，也沒有故意煽情，卻直直落到了少年心底最柔軟的地方。
「病痛是附加在你身上的東西，它是你的磨難，但不是你的全部。」溫若語速舒緩，從容真摯，像與同輩人平等交談那般，「你是川川，是你自己。你有自己的想法、自己的喜好、自己的生活，不應該因為病症而被定義，更不需要被特殊對待。」
聞言，川川單薄的肩線微微一松，眼底沉澱已久的陰鬱散去了些，透出一點少年該有的清亮。
他沉默兩秒，輕聲問：「那你們這次過來，也是為了做調研、記錄我的病情嗎？」
「來之前是，但現在不全是。」溫若很坦誠，「調研是我的工作，我需要真實的病例數據，去研究、去攻克這個病，希望未來能讓你們少受一點苦。但比起數據，我現在更想聽聽你的想法。」
「我的想法？」川川有些詫異。
「嗯，」溫若看著他的眼睛，認真道，「所有的治療、所有的科研，最終都是為了病人本身。沒有人比你更清楚這些年的煎熬和經歷。我想聽你的感受，而不是只看病歷上的文字。」
川川垂眸，指尖輕輕扣了扣腳下的土地，語氣輕了些許，帶著一絲難得的鬆弛：「其實我早就習慣了。疼是常態，我早就不怎麼怕了。我唯一怕的，是我爸媽難受。」
溫若瞬間愣住，她以為他會說出自己有多麼痛苦、多麼煎熬，甚至埋怨老天多不公平。可這些他卻什麼都沒說，只是擔心自己的父母難受。
一瞬間，即便已經做了很多的心理準備，溫若也難免眼眶微熱，他只有十幾歲，甚至這十幾年也全都生活在病痛中，卻還是心疼自己的父母。
「你很懂事，但你不用逼著自己習慣痛苦，也不用逼著自己堅強。你可以害怕，可以疲憊，也可以有情緒，這些都是最正常的情緒。」
川川抬眼看向她，沉默良久，輕輕扯了扯嘴角，露出一抹極淡的、真實的笑意：「從來沒有人跟我說過這些。所有人都只會告訴我，讓我堅持，讓我懂事，讓我配合治療。」
「因為他們都只盯著你的病。」溫若緩緩道，「而我，在看你。」
一時間，晨光漸漸明亮起來，透過木窗落在少年單薄的肩頭。
川川積攢多年的壓抑，在這一刻徹底卸下了一些。他不再拘謹，也不再刻意維持冷靜的偽裝，像是終於遇到了一個能真正聽懂他、尊重他的人。
「哥哥姐姐，你們想知道什麼？我都可以告訴你們。」他主動開口，語氣真誠坦然，「不用顧忌，我沒事。」